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• Présentation d’un nouveau membre de l’équipe, référent en insertion sociale et professionnelle, chargé d’accompagner les usagers du SAVS vers l’insertion professionnelle et l’inclusion sociale.

• L’accompagnement professionnel individualisé s’engage en concertation avec le référent socio-éducatif de chacun. Dans cette dynamique, seront également proposées des actions de réflexion collective autour de cette thématique comme des rencontres partenariales entre des groupes d’usagers et des professionnels extérieurs intervenant dans le champ de la formation et de l’emploi.
• L’inclusion sociale se conçoit sur un mode essentiellement collectif. L’objectif étant de favoriser l’appropriation par les usagers des équipements ou dispositifs mis à disposition par la ville de Paris dans leur environnement de proximité. Une présentation sur site des différents services sera organisée en alternance avec des sorties d’ordre culturelle. Ces actions collectives s’organiseront, ponctuellement, au fur et à mesure des besoins repérés et des attentes exprimées des uns et des autres. Il s’agit que les usagers puissent s’inscrire dans le tissu social afin d’être plus autonomes et aient l’opportunité d’effectuer des activités de loisirs.

➔ Présentation, dans ce cadre, par l’une de ses animatrices, de l’association « les Toupies » qui intervient au sein des Centres d’animation de la ville de Paris. Cette association s’adresse à des publics diversifiés et propose, sur une année ou ponctuellement pour une journée entière, des activités artistiques variées. Le coût est fixé en fonction du quotient familial de chacun (cf. plaquette d’information ci-jointe).

• En fonction des bilans de groupe effectués en fin d’année, et des besoins repérés par l’équipe, les activités collectives ont vocation à évoluer régulièrement ;

• Le groupe « sorties-photos » ne sera pas renouvelé en 2019 faute de participants suffisants. Pour autant les sorties hebdomadaires d’été seront maintenues durant le mois de juillet et, comme il a été indiqué précédemment dans le cadre de la démarche inclusion sociale, quelques sorties culturelles continueront à être proposées.
• Du fait du départ de l’animatrice, l’atelier « journal » sera, à présent, co-animée par le référent social et professionnel.A noter la régularité de présence des 10 membres qui le constituent.
• Le groupe « Court-métrage » ayant pris un peu de retard dans son calendrier prévisionnel, lorsque le court-métrage sera montée courant mars 2019, un nouveau groupe sera à constituer ; un nombre optimum de 8 participants étant recherché.
• Un groupe Gymnastique douce devrait se mettre en place au cours du premier trimestre 2019. L’atelier s’adressera à une dizaine d’usagers en recherche d’apaisement physique et psychique ; les séances seront co-animées avec un spécialiste en Tai-chi qui intervient déjà auprès d’un public de personnes souffrant d’épilepsie.
• Enfin, pas de changement pour la « thérapie de groupe » pour lequel les usagers souhaitent qu’il soit reconduit à l’identique.

Les usagers du SAVS sont, d’ailleurs, invités à prendre connaissance des comptes-rendus des bilans de groupes joints au courrier. Dés la rentrée, vous êtes conviés à vous rapprocher de votre référent socio-éducatif pour vous porter candidat à tel ou tel groupe. En fonction de votre projet personnel et des places disponibles, une répartition des candidats pourra alors être précisée.

• L’organisation d’une journée Porte ouverteen juin 2019, à l’occasion des 10 ans du SAVS, est en cours de préparation. Une dizaine d’usagers intéressés réfléchit d’ores et déjà à ses modalités d’organisation et une boite à idée est laissée à disposition du plus grand nombre dans la salle du rez-de-chaussée.Toutes les propositions sont les bienvenues. Seront associés prochainement à cette initiative, les services de la communication et du Pôle Médico-social.
• Un projet transversal d’Education Thérapeutique aux Patients (ETP) spécifique à l’épilepsie, est actuellement en cours d’élaboration. Les patients des services de neurologie de l’hôpital, les adhérents de l’association Epilepsie France d’Ile de France ainsi que les usagers du SAVS, seront sollicités, au cours du premier trimestre 2019, pour répondre à un questionnaire. Il s’agira d’indiquer parmi les thématiques énumérées, celles qui les interpellent le plus. Ce recensement permettra d’argumenter, auprès de l’Agence Régionale de Santé, l’intérêt d’initier un programme ETP. Programme qui, à terme, devrait donner aux usagers l’opportunité de réfléchir collectivement à leurs problématiques, d’obtenir des éléments de réponse et ainsi de devenir acteur de leur état de santé. Dans cette dynamique, une convention contractualisée avec La Maison du Diabète, Obésité et risque Cardiovasculaire dite « M’DOC » devrait être opérationnelle d’ici peu.
• Il est mentionné en fin de réunion que le SAVS s’engage en 2019 dans une démarche d’évaluation externe qui fait suite à la démarche d’évaluation interne à laquelle les usagers ont été notamment associés en 2014 via des questionnaires d’évaluation. Il est rappelé que leur point de vue sera pris en compte par les experts visiteurs qui seront amenés parallèlement à rencontrer les équipes sur place.

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Les participants évoquent « une belle équipe »…. au sein de laquelle règne « une solidarité entre ses membres ». Ils soulignent que c’est « un groupe qui fait du bien » car il sait faire preuve de « soutien mutuel » et « d’esprit de groupe ». Les usagers présents font référence à « une belle expérience » autour « d’un projet commun »… « un projet de création passionnant » dont « le résultat est satisfaisant ».

Pour autant, les participants font référence à « l’engagement attendu » et « l’effort de concentration nécessaire » que cet atelier demande d’emblée lorsqu’il faut écrire le scénario. Il est question « d’aller chercher des idées dans son fort intérieur »…. « d’assembler des mots »… « sans forcément savoir où l’on va ». « On part de rien »… « Il s’agit de se lâcher, tous ensemble, sur une page blanche ». Il faut « faire marcher son imaginaire »… « puiser dans son inspiration » jusqu’à ce qu’une « idée centrale » puisse se dégager. « Bien souvent,ce sont les animateurs qui repèrent des thématiques »… « ils tendent alors des perches qu’il faut saisir ». « Avec leur aide, on essaie de développer un thème qui intéresse tout le monde » et « Chacun s’accroche pour trouver les bons mots et construire les dialogues». « Progressivement, un seul et même chemin se dessine ».Le nombre important de participants rend plus long et compliqué le fait d’ « arriver à s’accorder ». Fort de ce constat, le groupe s’est fixé comme règle de ne pas remettre en cause ce qui a été fait à la séance précédente d’où l’intérêt d’être présent régulièrement pour éviter de perdre le fil de l’histoire. Si le groupe comptabilise, au démarrage, le même nombre de participants que l’année dernière, 3 ont été amenés à se désister en raison de leur état de santé ou d’un projet professionnel qui se concrétisait. 

Un comparatif  avec l’année dernière semble intéressant d’autant plus que 3 usagers ont renouvelé l’expérience. Si l’exercice leur a paru logiquement moins flou et inattendu, les autres participants semblent avoir apprécié que leur ait été précisée l’organisation des différentes étapes (écriture du scénario, répartition des rôles, achat des accessoires, tournage et montage).En fonction du scénario, il est rappelé que le tournage du court-métrage et le travail de post-production (Ensemble des opérations techniques intervenant après le tournage) diffère. 

Cette année, l’élaboration du texte a paru moins laborieuse dans la mesure où elle a nécessité moins de pause lors des phases d’écriture. Le tournage était moins fatigant (2 jours au lieu de 3 très intenses l’année passée) [même s’il a donné, à l’une d’entre eux, l’opportunité d’assister étroitement le technicien du son] car moins de plans ont été réalisés tandis que le travail de post-production devrait être plus important. Les participants ont été en l’occurrence associés au montage des scénettes (contrairement à l’année passée) car le découpage était plus simple.

Davantage désireux de découvrir l’aspect technique de la cinématographie, les  usagers ont préféré cette année de laisser les rôles principaux aux comédiens de l’association J.E.D ; ce qui leur permettait notamment de ne pas à avoir à apprendre des textes trop longs. Deux d’entre eux ont joué les voix off des arbres tandis qu’un autre a porté un masque. La solidarité du groupe est une fois de plus soulignée car tous les participants ont assistés au tournage y compris ceux qui n’avaient pas de personnage à jouer. Tous se déclarent « emballés par ce type de projet » et « ont hâte de voir le résultat ».En ce qui concerne la diffusion du film, certains déplorent que le DVD ne soit lisible que sur un ordinateur et pas sur un lecteur DVD. L’accès au lien internet avec un mot de passe, a semblé compliqué à l’un d’entre eux dont la famille résidait à l’étranger. 

La question d’une diffusion plus large est soulevée d’autant plus que les visages ne sont pas filmés cette année. Les participants regrettent que leur travail ne soit pas d’avantage valorisé. Ils aimeraient pouvoir projeter leurs courts-métrages à l’occasion de festivals spécialisés ; ce qui leur donnerait l’occasion de pouvoir dialoguer avec les spectateurs et d’apporter leur témoignage avec le soutien de la référente socio-éducative du groupe.

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Rappel du déroulement de la séance

La psychologue qui anime le groupe, lit en début de séance, un conte philosophique à l’ensemble des participants. Chacun est amené à évoquer « en quoi la thématique centrale fait écho en nous à titre personnel ». Chacun est invité à « rebondir sur les idées développées par les autres ». Le choix des textes se fait, d’une fois sur l’autre, en fonction des préoccupations ou questionnements précédemment repérés indique la psychologue.

Les usagers en libre expression………

Si les membres du groupe  font référence  à « la douceur réconfortante de la psychologue »….« qui est à l’écoute sans jamais rien  imposer », les nouveaux arrivants évoquent également la « générosité du groupe » qui sait « faire une  place à tous ». « Se sentant en confiance, on ose se dévoiler». On peut noter « l’ambiance plutôt conviviale qui favorise la libération de la parole »….« qui permet de confier ce qu’on a sur le cœur au plus profond de soi ». « Il y a beaucoup de moments où on rigole bien entre nous, qui permettent de décompresser ». « Même les personnes les plus en retrait arrivent à parler de leurs problèmes sans gêne ». « On fait remonter parfois à la surface ses angoisses  souterraines qu’on n’a pas vraiment envie de voir mais on n’est pas seul »….« On se soutient les uns les autres » .

« Le fait de pouvoir échanger avec d’autres personnes souffrant elles aussi d’épilepsie, crée une certaine connivence »…. « on partage la même sensibilité »…« On ne craint pas le jugement négatif des autres » . « Ce n’est pas comme avec la famille avec laquelle on n’ose pas toujours parler »… ou vis-à-vis de laquelle « on se sent obligé de masquer ce qu’on pense vraiment pour se protéger, pour éviter leur ignorance et leur incompréhension ». « On arrive à s’accepter »…. « à avancer sans honte et sans culpabilité »…. Pour autant, « la maladie reste très souvent à la porte ».

« En écoutant les autres, on s’ouvre à d’autres façon de percevoir les choses »… « on apprend à nuancer ses propos ». « On apprend à connaitre les autres, on apprend à mieux se connaitre ». « Finalement on se sent mieux »….« on gagne en confiance en soi »….« on en ressort rehaussé »…. « on améliore sa façon d’exister ».  

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Atelier qui connait un certain succès au vu du nombre de candidats désireux d’y participer tous les ans et de la fréquentation régulière des 10 usagers qui y sont inscrits.

Les écrits

Il s’agit « d’un collectif » qui se réunit une fois par semaine pour sélectionner les articles rédigés par les usagers du groupe qui seront imprimés dans l’un des 3 numéros annuels du journal du SAVS « Esprits libres ».

Les participants sont invités à mettre en forme leurs idées et à « peser leurs mots » ; ils peuvent y être aidé par les animatrices du groupe comme par leur référent socio-éducatif. Les usagers déclarent que la confiance générée par le groupe, leur (re)donnent le gout d’écrire ; certains d’entre eux, bien qu’ayant le sentiment de «manquer d’éducation », osent ainsi poser par écrit ce qui les intéresse ou les préoccupe. C’est « l’occasion de sortir de son cocon ou zone de confort »….« de faire des recherches et de se documenter »…. «Cette occupation donne un but dans le quotidien ».

Le travail rédactionnel est un exercice qui, s’il « engage » à titre personnel, doit répondre à un certain nombre de règles. Il est rappelé, par exemple, que les sources des textes et photos éventuellement utilisés, doivent être mentionnées clairement. 

Avant impression par les services de reprographie de l’hôpital, une relecture extérieure est systématiquement prévue. Aux usagers qui soulignent que cette relecture peut représenter un frein à leur production écrite, il est rappelé que jusqu’à présent, elle n’a donné lieu qu’à la suppression d’un terme [le recours à une expression chère à Jean-Pierre COFFE, pour qualifier une œuvre littéraire, pouvant revêtir un caractère diffamatoire]. Dans l’avenir, on peut d’avantage associer la professionnelle chargée de la relecture en lui proposant de venir expliciter directement au groupe ce qui motive telle ou telle modification. 

Les échanges oraux

Les débats d’idées étant passionnés, un usager fait référence à des « mini-conversations en aparté » ou à des participants qui ont tendance à se couper la parole lors des présentations de textes. 

D’autre part, le grand nombre de participants conduit, de fait, à voir son temps d’expression orale réduit. 

Pour autant, les animatrices s’emploient à ce que la parole soit répartie de façon équitable et sont attentives à solliciter chacun, y compris les plus réservés. Lever la main pour prendre la parole semble le moyen le plus approprié pour intervenir quitte à y renoncer lorsque son tour arrive, si on estime que l’idée a déjà été développée par autrui. 

Tous s’accordent pour reconnaitre que le retour des autres membres du groupe « aide à envisager les choses différemment »…. « à accepter des points de vue divergents » ; « en confrontant nos propres idées avec celles des autres, on est amené à nuancer les siennes »….. « à remettre en question son positionnement personnel ». Le mode d’intervention des animatrices qui s’efforcent de rester le plus neutre possible tout en reformulant les déclarations des uns et des autres, afin que chacun rebondisse et se questionne, permet de faire évoluer les mentalités ». 

L’humour est présent tout au long des échanges…. « l’humour noir »…. « le second degré pas forcément accessible facilement d’ailleurs ». Aux participants de conclure que cette « bonne ambiance en compagnie de personnes sympathiques » se solde régulièrement par des déjeuners extérieurs.